Una adolescente diagnosticada con una rara enfermedad ocular genética, lo que significa que perderá la vista está desesperada por ver el mundo antes de quedarse ciego.
Tilly Hayward, de 17 años, tiene una enfermedad de Stargardt, una condición genética hereditaria que afecta a una de cada 10k personas.
La enfermedad de Stargardt ocurre cuando el material graso se acumula en la mácula, la pequeña parte de la retina necesaria para la visión central.
La mayoría de las personas con la condición conservan su visión periférica, por lo que no perderán la vista por completo.
Pero en noviembre pasado, Tilly, de Peterborough, Cambs., Se le dio la devastadora noticia que su visión periférica se está deteriorando y se quedará ciego.
La estudiante dijo que no sabe cuánto tiempo tiene antes de perder su visión y ha lanzado una recaudación de fondos para ayudarla a ver el mundo.
Su lista de deseos incluye Disneyworld en Florida y las playas de Dubai.
Tilly, que estudia la psicología A nivel en el hogar, dijo: “Me han dicho que se prepare para lo peor y me quede ciego me ha dado la motivación para ver la mayor parte del mundo posible.
“Desde los cuatro o cinco años, he estado obsesionado con las playas y los aviones, y siempre quise ser una anfitriona aérea.
«La noticia lo ha puesto en perspectiva de que la vida es corta».
Tilly nació con la enfermedad de Stargardt ya que su madre y su papá llevan el gen defectuoso.
Hay una probabilidad de uno en cuatro de que el niño desarrolle la condición.
Tilly dijo que la gente notó que había un problema con su vista desde los cuatro años, pero los ópticos recomendaron anteojos.
Ella explicó: “Cuando tenía siete años, comencé a toparme con cosas y sentarme increíblemente cerca de la televisión, pero aún podía leer un libro normal del tamaño de una fuente.
“Recuerdo que me senté en una clase de matemáticas y mi TA me pidió que trazara coordenadas en un gráfico.
«No sabía el pedazo de papel frente a mis líneas que tenían».
La madre de Tilly, Nicola la llevó de regreso a los ópticos, pero a la familia le dijeron que eran «problemas de comportamiento», que Tilly describió como «extraño».
Finalmente fueron remitidos al Hospital Peterborough con urgencia por un óptico diferente y luego fueron vistos por Moorfields Eye Hospital en Londres.
“Pasé por pruebas realmente intrusivas e íntimas para que los médicos entendieran lo que estaba sucediendo.
“Me diagnosticaron la enfermedad de Stargardt cuando tenía nueve años. No tengo visión central y mi visión periférica es como una telaraña.
«Tengo algo de visión, pero no es claro o normal».
La enfermedad de Stargardt generalmente solo afecta la visión central, pero los escaneos tomados en noviembre de 2024 revelaron que también se había extendido al periférico de Tilly.
Tilly ha aprendido a leer Braille, está estudiando para sus niveles A en línea y dijo que ha aceptado que perderá la vista.
Ella dijo: “Hasta los quince años, nunca admitiría que estaba registrado a ciegas. Estaba tan avergonzado.
“Ahora he crecido y conectado con otras personas con condiciones similares, me he dado cuenta de que aún puedes lograr cosas increíbles.
“Mi madre ha sido increíble y siempre ha sido mi mayor campeona.
“Fuimos a España el año pasado y fue simplemente increíble. Me sentí tan feliz allí, pero igualmente fue realmente difícil.
“Recuerdo que me iba de vacaciones cuando era más joven y pude ver mucho más.
“Estoy aprovechando al máximo lo que puedo hacer: si no puedo ver a la gente o las olas en la playa, lo escucharé.
“He pasado por una depresión realmente horrible y al no saber cómo lidiar con mi pérdida de vista, he tenido una batalla de cinco años con la anorexia.
«Se convirtió en una forma de adormecer mis emociones, pero a través de otras personas que comparten su historia, me di cuenta de que no necesito controlar u ocultar cómo me siento».
Tilly ha lanzado un GoFundMe para ayudarla a viajar por el mundo y ya recaudó £ 1,490 de su objetivo de £ 2k.
Ella agregó: “Mi mayor sueño desde que era una niña es ir a Florida.
“Soy un gran fanático de Disney y siempre había imaginado entrar al parque y ver el castillo en la distancia.
«He aceptado que ese ya no será el caso, pero incluso escuchar la música sería increíble».
“También me gustaría ir a Dubai. Creo que es un lugar genial con la playa y la ciudad, todo en uno.
“Si está recibiendo un diagnóstico o pasando por la vista, puede parecer el fin del mundo y no hay futuro o ninguna esperanza.
“Toma tiempo, pero he llegado a darme cuenta de que una discapacidad no debería deshabilitarte.
“Puedes aprender a vivir con él y adaptarte. Si no hubiera pasado por la pérdida de la vista, no sería la persona que soy ahora «.
